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www.hk310.com_重生手记:抗癌模范“布老虎”的癌症治愈日记

2020-01-11 12:10:08
[摘要]小常识:鼻咽癌可以说是中国人独享的癌种,全球患者80%在中国,患者基本都是两广和南方沿海地区的人。2016年9月,我又做了右肺微创手术,切除右肺中小肿瘤,之后的病理结果也是鼻咽癌肺转移。这类药物在临床实验中对某些癌症类型达到30%的有效率,但还没有针对鼻咽癌做过临床试验。

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www.hk310.com,大家好,我是布老虎,算是癌症免疫治疗最先受益的那批患者之一。

新来的咚友们或许不认识我,毕竟从2017年1月之后至今将近三年时间我都几乎没有公开更新过我的个人情况,也许不少当时关注过我的咚友们都觉得我已经输给了病魔离开了人世,但我今天非常开心地告诉大家,我这两三年不光活下来了,还过得非常好。

2017年初的pd-1抗体治疗之后至今我再也没接受过其他治疗,而癌症也没有再进入过我的生活,周围的一切逐渐恢复正常,潜意识里我都快忘记自己曾经是个晚期鼻咽癌的病人了,所以都没有再去刻意更新我的病程故事,直到近期复查时候被医生提醒,我才突然意识到我已经走过了癌症确诊之后的5年大关,临床上可以说是得到了治愈,而且至今无复发无进展。

三年前那段时间写下的抗癌故事激励了很多的病友和家属,其中的就诊过程和买药用药过程让很多当时已经绝望的病友们重燃生命的希望。时至今日,我再回头看这篇亲自谱写的抗争史依旧感慨万千,更多当年的故事细节涌上心头,结合我这几年的感想,我想将我的故事更完整地分享给广大咚友,希望更多的人了解鼻咽癌和癌症治疗方面的基本知识,帮助大家少走一些弯路,一起战胜肿瘤。

(1)确诊过程

我过去是一个程序猿,对工作非常投入,每当遇到重活累活,我总是身先士卒冲在前面,所以老板很器重我。在工作上为了赶进度,我经常加班、熬夜,三餐没规律(到了饭点,如果肚子不饿就省略掉这一餐),也从不关心均衡营养之类的健康养生观念。我长期整天坐在电脑前写代码,很少参加体育运动。

2013年,我感觉到左侧鼻腔在呼吸时有点堵塞,我以为是鼻窦炎之类的毛病。既然不痛不痒,加上工作繁忙,我也就懒得去看病。后来鼻腔堵塞越来越严重,左侧鼻孔只能呼出来少许气流,颈椎也有点痛,但我还是没太关注这些。

2014年3月的一天,当我正在伏案工作时,左侧鼻孔中渗出几滴血,嘀嗒溅到了电脑键盘上。我吓了一跳,赶快去挂号看医生。医生给我做了鼻腔镜检查后告诉我:你的鼻腔后上方有一个硕大的肿瘤,已经熟透胀裂了。估计是鼻咽癌,你做好心理准备吧!

之后的病理活检结果证实了这个医生的推测。我拿到的病理检测报告上写着:鼻咽癌t4n1m0(晚期近处转移),癌细胞已近侵犯到了颈椎。

癌症!而且是晚期!!我的脑袋彻底蒙了。难道我的生命很快就要结束了?我才43岁呀!我家人都很震惊,在确诊之后的那段时间里,老婆经常背着我偷偷抹眼泪,她跟朋友打电话时,一提到我就会哭哭啼啼。

小常识:

鼻咽癌可以说是中国人独享的癌种,全球患者80%在中国,患者基本都是两广和南方沿海地区的人。

有谣言说过量吃海鲜与鼻咽癌发病有关,可能因为发病人数较多的地方基本都在沿海,所以有人就会产生这种不着边际的联想。目前的科研没有任何证据说明两者的相关性,所以我个人觉得这种信息不要随便传播为好。

鼻咽癌带有较强的遗传和地域特征,如果真要和海鲜扯上关系,那么中国沿海地区经常食用的咸鱼和腊味食物或许才是罪魁祸首,这些食物在研制过程中多多少少都用到或者生成亚硝酸盐,人的胃液ph值在1~3时,亚硝酸或硝酸盐(需经细胞还原成亚硝酸盐)可与细胞中的仲胺合成亚硝胺类化合物,而这些物质有较强的致癌作用。

(2)首轮治疗

2014年初次确诊后,医生给我开出的治疗方案是35次x射线鼻咽部放疗(每天一次,目的是杀死原发部位的癌细胞),以及全身性化疗(杀死所有的新生细胞,包括向远处转移的新生癌细胞)。

首轮治疗完成之后,我的元气大伤。由于鼻咽部、口腔以及鼻咽背后的小脑、颅骨被强烈的x射线照射了35次,致使我的鼻腔和口腔溃烂,吃任何食物时满嘴都火辣辣的痛。后脑勺的头发全部掉光,只有脑袋的前半截还剩下一撮头发。

小脑被x射线反复照射后的后果逐渐表现了出来。我的唾液腺开始干涸,口腔失去了味觉,鼻子没有了嗅觉,耳朵里像被塞进了一大团棉花,别人站在我跟前说话时,我得侧身把耳朵凑得很近,才能听到一点点微弱的声音。

2015年开始,我发现自己的平衡能力开始下降。我在花园里做事或者走路时,有时忽然失去平衡差点跌倒。当我在光线比较暗的地方走路时,感觉到地面和四周都在晃悠,得扶一个东西心里才踏实。

我的大脑也捎带受到了放射线的损害,因为在随后的几年中,我发现自己的记忆力变差了,新发生的事情我转眼就忘记。幸亏逻辑思维还正常,是非判断没问题。

(3)第二、第三次治疗

2015年12月,我去医院复查,ct检查结果显示我的左右肺里各有一个花生米那么大的疙瘩,医生决定给我进行左肺微创手术,切除小肿瘤,之后的病理切片的检验结果为鼻咽癌肺转移。于是,手术后的一轮化疗扑面而来。化疗带来的恶心、乏力、无精打采不必多言,为了活命都得忍受。

2016年9月,我又做了右肺微创手术,切除右肺中小肿瘤,之后的病理结果也是鼻咽癌肺转移。自然,随后又是一轮炼狱般的化疗。

pd-1治疗之前的状态

(4)pd-1治疗

在治疗后的休养过程中,我了解到了世界上还有一种分子免疫药物,被简称为pd-l1或pd-1抗体,当时在美国已经有k和o两种药被批准上市。这类药物通过激活人体免疫系统来识别和灭杀癌细胞,而不是利用药物直接灭杀癌细胞。这类药物在临床实验中对某些癌症类型达到30%的有效率,但还没有针对鼻咽癌做过临床试验。

这类药物的价格很贵,按我的体重来计算,每注射一针药剂的花费达3.5万元人民币。我思考良久,决定花大价钱去赌一把。因为如果连命都没有了,攒下那些房产证和存折还有啥意义呢?(咚咚提醒:现在pd-1抗体已经在国内上市,价格也更便宜了)

2017年1月,我通过朋友介绍从香港购买了5次剂量的o药,请护士业余时间上门注射。药剂的注射每两周一次,持续了近三个月。

从上海胸科医院借的切片,上海中山医院做的pd-l1检测

请护士业余时间上门注射(咚咚提醒:使用药物还是提倡去正规医院)

在2017年初的pd-1治疗之后,我就没有再做过其他的治疗,只是注意调理生活规律、保持膳食营养的均衡、保持宽松健康的心态。我最近这两三年的日常活动就是在花园里除草种花、为每天辛苦上班的太太买菜做饭、在小区里遛狗散步,每天保持能够让自己出汗的锻炼运动。

饮食方面,我坚决改变了之前混乱的吃饭节奏,一日三餐按时准点,每天都保证有吃到各种蔬菜/水果/肉类/粮食,再也不偏食。酸奶和复合维生素片在我这些年的日常食谱中从未缺席,这些补充膳食配合平日饮食中的杂粮能够很好地刺激肠胃蠕动、促进排便,从而能尽快将体内毒素和废物排出。

我因为唾液腺失灵,吞咽比较干的食物有些困难,加上食道和肺气管交界处的肌肉萎缩(受小脑放疗的影响),吞咽时食物经常会呛到气管里,吃饭时动不动就会大咳不止。为了不呛着,我每顿饭要吃三个小时以上,确保每一口饭菜都被细细嚼碎,然后再喝一口水把食物冲下食道(因为没有唾液分泌)。

后来我用上了食物粉碎机,吃饭困难的问题得以彻底解决。将没有骨头鱼刺等硬物的饭菜和水果倒入粉碎机,加上温水或牛奶,按下开关,半分钟后一大杯粘稠但营养丰富的糊糊就可以享用了。虽然看着像是黑暗料理,味道也不那么令人满意,但平衡充足的营养摄入是第一位的,何况我的味觉退化之后也不那么在乎饭菜的味道了。

定期去医院复查当然是必不可少的,2017年是每三个月一次,2018年开始医生让我每半年复查一次,而最近去拜访医生时,他建议改为每年检查一次即可。

最近一次去做复查时,医生看完我的病历后跟我开起了玩笑:你这个晚期鼻咽癌患者在确诊后竟然活过了5年还没挂掉!这次复查,你的身体里也未查出可见的肿瘤,这在医学领域属于“痊愈”哦!

布老虎和他的家人

能达到这个“痊愈”的程度,除了感谢我的家人朋友一直以来的鼓励与照顾,还需要感谢我的老板。之前我是在上海的一家软件公司(私营企业)工作,老板很人性化,对我这个老劳模很尊重也很照顾,我在鼻咽癌确诊之后就办理了长期病休,在家疗养,到今天已经五年了。每个月的工资公司都是按照病休之前的金额按时足额发放,每年过年前还会收到公司发的慰问红包,这对于一个身在私企的员工来说实在是难能可贵。

往往患难见真情,患癌这些年见过太多病友们遭受的背叛与冷落,而我能有这么多好心人一直在身边不离不弃,真是三生有幸。

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